破解900万癫痫患者治疗痛点:多中心协作模式将成重点

2021年10月30日 21:35   21世纪经济报道 21财经APP   季媛媛
全国首个“三级癫痫中心网络体系”由201家经过行业评价的癫痫中心组成。

21世纪经济报道记者 季媛媛 上海报道 10月29日,在“第九届CAAE国际癫痫论坛”上,中国抗癫痫协会正式对外公布建成首个“三级癫痫中心网络体系”,并发布首张中国抗癫痫协会“CAAE癫痫地图”。“三级癫痫中心网络体系”由201家经过行业评价的癫痫中心组成,包括三级中心(综合癫痫中心)39家,二级中心(癫痫中心)98家,一级中心(癫痫专科门诊)64家,覆盖全国28个省市自治区。

中国抗癫痫协会会长、复旦大学附属华山医院神经内科洪震教授介绍,构建 “三级癫痫中心网络体系” 可以在逐步形成多中心分级诊疗,上下级中心分工合作、相互转诊,基层中心和社区机构长程管理和服务病人,可以有效缓解癫痫专科医生数量不足、地区间诊疗水平差异大、规范化治疗的可及性低这些日益突出的医疗矛盾。

“目前推出的是1.0版,向广大癫痫患者和家属以及社会公众推荐专业的癫痫诊疗机构,指导规范性就医,将成为患者就医的好帮手。未来随着中国抗癫痫协会对全国癫痫中心评价工作动态化过程将不断完善。”洪震教授说道。

癫痫易导致意外事故发生

16岁的小珠正值花样年华,然而,却有一个与自己极不相称的外号“发呆女孩”。早在小珠8个月的时候,家人就发现小珠经常在玩耍的时候就突然出现发呆和动作停止的现象,一开始只是持续一小会,后面越来越不对劲,周围的人无论怎么叫唤,她都毫无反应,需要数秒甚至数十秒才能恢复过来,并且对刚才发生的事情毫无记忆。

渐渐的,家人觉得可能是小珠身体出现了问题。无奈之下,家人跑遍了全国大小医院,希望能治好她这个“发呆症”,结果,不同的医院皆给出了一致的诊断结果:癫痫。

癫痫是世界最常见的神经系统疾病之一,影响全世界各个年龄约5000万人。中国癫痫发病率为千分之七,约有900万癫痫患者,每年约有40万的新发病人。癫痫患者过早死亡的风险高达普通人群的三倍。癫痫患者的生活深受病耻感和社会歧视的影响。很多患者生活在远离大城市经济和医疗欠发达的地区,其中大多数人无法得到专业化和规范化诊治。

关于癫痫的病因,上海交通大学医学院附属仁济医院功能神经科主任徐纪文主任曾告诉21世纪经济报道记者,癫痫是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。癫痫能在不同年龄段发病,且病因复杂多样,包括遗传因素、脑部疾病、以及全身或系统性疾病等。

婴幼儿时期发生癫痫,病因包括孕期发育畸形、遗传性代谢疾病等因素,或者在生产时,因为产程过长缺氧、窒息或头颅产伤而致癫痫发生;成人期首次引发癫痫,可能是因为头颅外伤、颅内肿瘤以及中枢神经系统感染性因素等;而老年期第一次出现癫痫疾病,往往由脑血管意外、脑肿瘤、代谢性疾病等所致。

“在很多人眼中,癫痫的发病形式比较刻板,常以抽搐、口吐白沫为主要症状。其实,癫痫非常狡猾。在门诊中,一半左右的成年病人癫痫症状都是发呆、走神等较为隐匿的,往往被忽视。不少癫痫患者还可表现为失张力发作(走着走着突然摔倒)、痴笑、梦游、上消化道疼痛、心慌、头痛、多动等症状。” 徐纪文教授表示,但很多人并没有意识到自己的上述症状是病症。而一旦症状发作,也可能带来严重后果,曾有患者在开车时发作,发生了交通事故。因而,如果发现有以上症状,要及时就医,越早开始干预,进行脑部核磁共振等相关检查。传统上,临床出现两次(间隔至少24小时)非诱发性癫痫发作时就可确诊为癫痫。

癫痫的治疗需多中心协作

有7年癫痫病史的王明(化名)介绍,他的癫痫类型是小发作性,相对于人们熟悉的浑身抽搐、口吐白沫的癫痫大发作,这种癫痫的表现是人突然无意识,但不会倒下,约数秒至十余秒恢复正常。因为失神的时间较短,王明没有将其放在心上,直到一次在山路上开车时,他的癫痫突发,整个人没有意识地脚踩油门往前开,过了十几秒钟意识恢复,看到自己的车已经偏离公路,正要往陡峭的山坡下冲。

“那场面真比电影里演得还惊心动魄,我赶紧踩了刹车,要是反应再慢了1秒,人肯定是没了……”车子安稳地停下后,惊吓过度的王明坐在驾驶座上全身抖得厉害,最后是叫了朋友过来帮他开回了家,从此他也不再敢独自开车。

这样符合癫痫的发病症状。通常,癫痫发作带给患者的伤害,主要是以意外受伤为主,包括:跌伤、咬伤、溺水、窒息、车祸等,癫痫本身很少会出现死亡,往往是癫痫发作所致的这些意外事故可造成患者死亡。

对此,徐纪文教授强调,癫痫的治疗宜早不宜迟,越早治疗,对病情的控制越为有利,其预后情况也越好。“很多家长习惯在网上寻找就医信息和治疗方法,但网上信息鱼龙混杂,很难分辨。患者应到大型规范诊疗中心或正规医院的专科门诊就医。如果在就医前,出现癫痫发作,家人应详细记录下发作时的细节,有助于医生给予更有针对性的治疗。”徐纪文教授说。

目前,癫痫的治疗方法主要是药物治疗,患者确诊为癫痫后一般都选择药物治疗,通过规范的药物治疗。但在药物使用上,很多患者频繁的换药。要知道,癫痫药物治疗要从小剂量开始,然后逐渐加量,直至加到有效剂量,一开始效果不会立竿见影。所以,患者要有耐心在医生的指导下治疗,不能由着自己随意换药。在药物剂量上,患者亦不可自行判断。应遵循医嘱,合理用药。

除了用药的问题,在癫痫的临床诊疗路径上也需要进一步加以规范。洪震教授介绍,癫痫中心是适应现代癫痫诊疗模式的一种医疗组织结构,通过疾病诊疗的一站式和多学科协作模式,合理配置资源、优化诊疗流程,达到服务和疗效的最佳化目标。探索和建立科学合理的“癫痫中心分级管理和评价体系”,积极引导各级癫痫诊疗机构开展规范化建设,是中国抗癫痫协会发挥行业职能开展的一项重要工作。

“癫痫中心规范化建设,是癫痫中心分级管理和评价体系的核心,将使我国各级癫痫中心向规范化、专业化、系统化方向引导和发展,真正提升各级癫痫中心的诊疗和科研能力,向国际先进的癫痫中心看齐,打造中国癫痫诊疗生态圈。”洪震教授说。

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