21世纪经济报道记者 朱萍 北京报道 10月29日是世界银屑病日,《中国银屑病患者复发洞察调研报告》(以下简称《报告》)也于今日发布,这也是我国首个基于银屑病患者复发洞察的调研报告。《报告》称,目前银屑病患者对于疾病的认知与治疗存在误区,希望通过此次调研,了解银屑病患者的患病现状、复发认知与生活困扰,探究其治疗需求、治疗效果,针对不同情况给予患者相应的诊疗方案建议。
目前,我国有近700万银屑病患者,社会总体负担沉重。银屑病较难完全治愈,多数患者患病时间较长,经历多次复发。该调研发现,疾病复发为银屑病患者带来了负担的沉重,对患者的心理、生理、工作以及生活产生了极大的困扰。
调研数据显示,十年以上病程的患者占比高达65%,平均经历8次复发,复发超过10次以上的患者占比接近60%,超过80%的患者在心理和生理方面存在严重困扰,超过60%的患者认为银屑病给生活与工作/学习带来困扰。69%的患者表示“减少复发”是其选择治疗方式时主要考虑的因素。
实际上,目前银屑病患者治疗方式有多样,包括外用药物、中医治疗、口服西药、光疗、生物制剂等多种治疗方式,其中生物制剂是最具创新性的治疗药物,可以显著改善银屑病患者的预后,北京大学人民医院皮肤科张建中教授指出,随着创新药生物制剂的出现,皮损的清除程度得到了极大的恢复,无复发间隔显著延长,患者能够追求更高的治疗目标即“临床缓解”。
“减少复发”已成为银屑病患者主要治疗诉求
银屑病是一种免疫介导的慢性皮肤疾病,病症常见为鳞屑性红斑或斑块,极易复发且难治愈,会对患者的身心健康造成较大影响,对日常生活产生较大困扰。
上述《报告》则是基于此,为明确患者对银屑病复发的认知情况,了解患者对于医疗产品的使用痛点与需求方向,为患者提供实际的治疗建议与指南。
据了解,该报告覆盖30个省份,427位患者参与,其中327有效样本,被访者覆盖全年龄人群,包括既往诊断为银屑病,且近三年有复发过的患者,以及覆盖患病不到1年至10年以上全病程人群。
患者人群画像核心特征为:银屑病患者多为男性,18-35岁青年、35岁以上中年占大部分,患病年限多在10年以上,较少患者的血缘家族带有银屑病史,银屑病较易复发,多数患者复发次数高达10次以上,复发部位多见于下肢,常在春季复发。
调研数据显示,十年以上病程的患者占比高达65%,平均经历8次复发,复发超过10次以上的患者占比接近60%。停药后平均复发间隔接近6个月,近七成患者感知复发有规律可循,其中近四成患者停药后,复发间隔在3个月以内。复发3次以内的患者多在停药6-12个月后爆发皮损,复发3-5次的患者易在停药3-6个月、1-3年这两个时间段后复发银屑病。
约六成患者患有并发症;超三成患者存在焦虑、抑郁情绪;35岁以上患者常伴有关节炎、心脑血管疾病。值得注意的是,超半数患者对于银屑病的复发定义认知正确,他们认为复发多表现为小面积皮损的重复爆发;复发时,皮肤出现红斑并伴有银白色鳞屑、头皮出现厚鳞屑、皮肤瘙痒出血等症状最为常见;除此之外,患者也饱受暴露部位的皮损困扰。有5-10年病龄的患者在复发时,头皮较易出现厚鳞屑;复发次数在6-10次的患者易表现为皮肤干燥、破裂、出血;病龄5-10年的患者对头皮、指甲、生殖器等特殊部位出现的皮损较为在意。
复发给患者日常生活带来了严重的困扰,超过80%的患者在心理和生理方面存在严重困扰,超过60%的患者认为银屑病给生活与工作/学习带来困扰。69%的患者表示“减少复发”是其选择治疗方式时主要考虑的因素。另外,从整体来看,调查显示:银屑病给患者的生活质量造成了较大的影响,超九成患者认为生活质量有受到影响,其中五成认为影响非常严重,其中银屑病的复发对患者穿衣影响最为严重,女性显著高于男性,约为七成;复发也会导致尴尬、自卑等不良心理的形成,女性显著高于男性,约为六成。
生物制剂使用范围还远未能与其疗效及认可度匹配
调研显示,当银屑病复发后,医院就医是患者的首选治疗方式,人数超七成, 其次是自己买药,比例达近半数,第三为咨询病友。复发在3次以内的患者选择医院就医的方式凸显,复发3-5次的患者更倾向于在网络上咨询病情,复发在10次以上的患者选择自己买药的方式更为显著。
以往治疗方式及效果评估看,外用药物、中医疗法、口服西药是既往患者常用的 TOP3治疗方式;生物制剂治疗效果最为突出。其中,复发次数在10次以上的患者会优先选择中医疗法;复发次数在6-10次之间的患者认为洗浴疗法、外用药物能较好缓解病情。
目前患者最常用的治疗方式是外用药及生物制剂,安全性、少复发、长疗效是患者选择治疗方式的TOP3考虑因素。患者对于生物制剂认知态度正向居多,接受度较高,比例超六成,复发次数在6-10次之间的患者更倾向于认为生物制剂具备一定治疗效果,但作用比较有限。有生物制剂使用经历的患者对其正向评价凸显,没有使用过的对其安全性担忧生物制剂认知-整体。
张建中教授指出,随着创新药生物制剂的出现,皮损的清除程度得到了极大的恢复,无复发间隔显著延长,患者能够追求更高的治疗目标即“临床缓解”。
调研中也显示生物制剂治疗效果明显,治疗3个月后,超过90%的患者可清除大部分皮损(PASI 75),其中超过50%的患者达到皮损的基本完全清除(PASI 90/100)。在对既往治疗效果的评估中,患者对生物制剂疗效高度认可,治疗满意度达8.65分(满分10分)远高于其它治疗方式。
然而,目前生物制剂的使用范围还远未能与其疗效和认可度匹配,调研发现,在受访患者中有超过94%的患者符合生物制剂的治疗条件,但使用者仍是少数。
药物可及性提升也是患者广泛获益的重要基础。生物制剂纳入医保极大的提升了药物可及性,但报告显示,医保政策在全国的广泛落地还在持续推动中,仍有很多患者受困于政策未落地、药物未进院而无法获益于生物制剂治疗。
另外,未使用过生物制剂患者对其认知不足也阻碍着生物制剂的使用,调研显示,未使用过生物制剂的银屑病患者中,其中53%的人群对生物制剂持负向态度,对安全性的顾虑是主要因素。在使用过生物制剂的患者中也仍存在尚未被满足的需求,如,停药后3个月内出现复发、给药频率较高难以坚持等成为主要焦点问题。
值得注意的是,在接受生物制剂治疗过程中,部分患者因为获得了生物制剂远超预期的疗效而开始忽视生活方式管理,却因此增加了疾病复发的风险;有患者表示由于目前使用的生物制剂给药频率较高,自己忙于工作或学习,难以定期到医院复诊取药;还有部分患者提到存在依从性不佳、自行减药,导致疗效不佳,这些行为都为复发埋下了隐患。
对此,张建中提醒,患者一旦发现症状,应到正规医疗机构就诊,遵从医嘱进行治疗。在生物制剂的治疗过程中也不可大意,维持良好的生活习惯可以事半功倍,比如,减少熬夜、喝酒等不良生活习惯。目前也有一些给药频率低、控制复发效果好的生物制剂会帮助解决目前未被满足的治疗需求。