南财集团全国两会报道组记者 武瑛港 北京报道 今年两会，全国政协委员、北京大学第一医院心脏中心主任、心内科主任霍勇针对慢病诊疗带来了《关于完善与慢病管理相结合的公共卫生突发事件的应急机制的提案》以及《关于完善我国重大慢病注册登记系统的提案》。

根据提案，重大慢病（重大慢性非传染性疾病）是指在人群中死亡占比高，医治花费大且严重影响社会劳动力和患者生活质量的疾病，是影响健康中国目标实现的主要障碍。目前针对专病的数据库建设已经启动，但是存在缺乏国家政策支持、没有顶层设计和行业标准，以及数据质量差、利用度低和信息孤岛等问题。

另外公共卫生应急管理体系是国家应急管理体系的重要组成部分，此次新冠疫情让我们认清了其建立的必要性。“保健康、防重症”是“乙类乙管”阶段疫情防控的重心，重视和完善与慢病管理相结合的卫生突发事件应急预案机制可以最大程度降低重大公共卫生突发事件对人民群众及社会带来的伤害。为促进全民健康国家战略实施和深化医疗卫生体制改革需要，建议从多个方面完善重大公共卫生突发事件下的慢病防控预案机制和常态化管理机制。

完善重大慢病注册登记系统

据提案介绍，重大慢病是指医治花费巨大且在较长一段时间内严重影响患者工作和生活的疾病，一般包括恶性肿瘤、严重心脑血管疾病、需要进行重大器官移植的手术、有可能造成终身残疾的伤病、晚期慢性病、深度昏迷、永久性瘫痪、严重脑损伤、严重帕金森病和严重精神病等。数据显示，中国重大慢病发病率和死亡率都呈上升趋势，这对社会和个人造成了巨大的经济和健康负担。

重大慢病注册登记系统是指通过收集、整合和分析相关的医疗和流行病学数据，建立一个动态的、完整的、准确的疾病数据库，以反映人群中重大疾病的流行病学特征、危险因素、疾病发展规律、治疗效果等信息。这样的系统在国际上已得到广泛应用，并取得了显著的成果。而我国完善重大疾病注册登记系统的建设工作尚属初步阶段。

霍勇在提案中表示，完善国家重大慢病注册登记系统可以提高疾病监测和预防能力、提高疾病诊断和治疗精准度、提高公共卫生管理效率、促进医疗资源的合理配置、促进医学研究和创新发展，从而为国家和人民的健康事业作出贡献。

但霍勇同时指出，目前国家重大慢病注册登记系统仍存在三方面问题。

第一是我国尚缺乏国家层面的统筹和顶层设计，缺乏统一、权威、细致的重大慢病登记系统，给公共卫生管理和政策制定带来了极大挑战——相关部门无法准确估算医疗需求和资源配置，导致医疗服务的供需不平衡；缺乏流行病学信息的准确度和实时性，当地政府往往难以快速应对突发疾病的爆发和流行。

第二是数据质量不高、缺乏行业标准、利用度低。我国建设的医疗大数据库在生命组学数据、用药模式和医疗保险索赔等方面信息不足，国内专病数据库“重临床、轻数据”的现象比较普遍。此外，国际医学术语体系尚未被统一翻译并纳入到我国临床实际应用中，同时我国大多数医疗机构目前采用不同的技术架构和数据标准，并且不同的医疗机构间没有数据交换的系统性需求。

第三是数据孤岛产生大量的资源浪费。伴随着各类医疗信息化应用的迅猛发展，诊疗数据量正在呈指数级增长，大量数据运算和存储，带来不可忽视的能耗问题；另一方面，由于不同主体，如医疗服务机构、政府部门以及医疗公司等对信息化的不同需求，各类数据依然被封存在不同的系统中，缺乏完善的数据共享机制，不可避免地带来资源的浪费。

基于此，霍勇建议国家出台相关政策，由国家卫健委牵头，多学科人员共同参与，优先选择影响国民健康的部分重大慢病，建立国家级的重大疾病专病数据信息系统管理平台，系统和规模化地收集专病信息。

同时建立专病数据集标准，加大复合型人才队伍建设。采用国际普遍应用的医学术语体系并纳入到重大疾病专病数据库应用中，建立统一采集数据标准，为实现不同重大慢病专病和其他来源的数据在数据库平台上存储、对接和应用奠定基础。各部门联合出台相关的政策支持，重点支持临床医学、生物信息学、计算机与统计复合应用型人才培养。

霍勇进一步指出，还需整合多部门数据，探索数据共享机制，完善政策支持。在政府层面，制定配套制度并完善相关法律，由政府主导梳理和完善健康医疗数据目录，将大数据进行分级、分类、分地域和分专业的编制。整合不同来源的数据（例如社保局、疾控中心、卫健委、医院、社区等），解决整合数据平台中的技术壁垒、行政阻碍。多方共同制定专病数据库的管理规范，规定各方义务和权利。

完善慢病管理相关应急机制

除了重大慢病注册登记系统，完善与慢病管理相结合的公共卫生突发事件的应急机制同样重要。

据提案介绍，公共卫生应急管理体系是国家应急管理体系的重要组成部分，承担着预防、控制、化解、消除公共卫生事件危害的重要职责。此次新型冠状病毒感染疫情的传播速度之快、感染范围之广、防控难度之大，是新中国成立以来前所未有的重大公共卫生突发事件。结合全民健康国家战略实施和深化医疗卫生体制改革需要，从国家战略层面，建议从多个方面加强重大公共卫生突发事件下的慢病防控预案机制和慢病结合的常态化管理机制。

多项研究表明，糖尿病、高血压、高脂血症等慢病患者与新型冠状病毒（简称新冠病毒）感染关系密切。慢病患者的抵抗力比健康人差，感染新冠病毒的风险更大，而一旦感染，转变为重症或发生死亡的比例较高。

霍勇指出，“保健康、防重症”是“乙类乙管”阶段整个疫情防控的重心，老年人作为重点人群，其病情复杂程度以及重症和死亡风险均明显高于普通人群，尤其在疫情高峰时期，给医疗卫生系统和全社会都带来了沉重的负担，在继续落实“乙类乙管”总体方案的同时，总结经验，应建立和慢病相结合的卫生突发事件应急预案以及完善基础慢病常态化管理机制，以最大程度降低此类重大公共卫生突发事件对重点脆弱人群及全社会带来的伤害。

因此，霍勇建议加强预防和临床紧密结合，针对疾病建立常态化合作和联动机制。

具体包括加强“医防结合”的卫生人才队伍建设，完善医防结合工作机制，加强各层级公共卫生医师的慢病管理临床能力规范化培养。布局建设慢性病和国家重大传染病防治示范基地，助力基层医疗卫生服务能力提升，充分使用基层医疗人员队伍。建立公共卫生突发事件与慢病管理常态化联动机制，充分利用“互联网+人工智能”的技术手段，植入疾病规范诊疗路径要求，提高联动效率和质量，促进医疗服务与公共卫生服务相互渗透，医疗资源与公共卫生资源相融合，医疗服务体系与公共卫生服务体系互通互联，为居民提供全生命周期的健康服务。

同时建议做好慢病人群数量排查，摸清底数。慢性病的防治和筛查依赖于基层卫生管理，需要利用基层卫生健康工作网底持续发力，久久为功。通过乡镇（社区）家庭医生、养老机构等定期对60岁以上人群的“三高”（高血压、高血脂、高血糖）、肿瘤、慢性呼吸系统疾病、心血管疾病等基础慢病患病情况以及健康状况进行统计，摸清底数，早筛查，早干预。探索疾病预防控制机构与城乡社区联动的工作模式，预防和减少老年人重症的发生，同时加强演练，确保在重大卫生突发事件来临之时，重症高风险人员能够及时发现、及时转诊、及时救治。

霍勇进一步强调，还要加强重大公共卫生事件应急预案建设——强化基于大数据驱动的基层公共卫生专业人才健康信息守门人功能等；加强医疗设施建设和医疗设备，如呼吸机、ECMO、移动CT等医学设备配备；加快发展、完善互联网慢病管理平台建设，针对慢病和老年人群，提前准备，疫苗药品做到提前量，结合平时开展线上健康评估、健康指导、健康宣教、心理疏导，线上问诊、开药、药品配送到家的诊疗服务，疫情中更加有效引导患者有序就医。