21世纪经济报道记者朱萍 实习生张帆 “这一项目通过网络的普及推广,把规范化的、适合患者的诊疗手段告诉基层医生,患者在很远的地方也能够得到非常适合他的治疗,就不必从大老远跑来北京了。”在近日举行的中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目年度总结大会暨第二批协作单位与第一批区域医联体单位授牌大会上,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京大学第一医院皮肤科教授李若瑜向21世纪经济报道等媒体表示。
作为慢性病的代表,2型炎症性疾病正严重影响我国大众的生活质量,值得高度重视和关注。2型炎症皮肤病的患者患其他2型炎症疾病的风险会增加,疾病共存会加剧疾病负担,如果没有得到有效的预防和规范治疗,会严重影响患者身心健康及日常生活。
近年来,国务院办公厅、国家卫健委也先后发布了《关于推进医疗联合体建设和发展的指导意见》《“十四五”国家临床专科能力建设规划》等文件。为响应国家号召,从2021年4月起“2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设”项目正式启动。运行两年来,覆盖了29个省份300余家医院,通过2型炎症相关皮肤病全国协作网建设,国内样本量最大的皮炎湿疹真实世界数据库形成,患者数据近45000例,为临床研究与均质化诊疗作出贡献。
其中2型炎症皮肤病区域医联体的建设更是在均质化诊疗推进方面起到不小的助力作用。通过区域医联体的建设,把多中心协作网铺得越来越大、越来越细,真正把医疗均质化推广到基层、推广到每家医院的医疗行为的细节当中去。
均质化诊疗存在较大提升空间
2型炎症性疾病是2型免疫应答过强所导致的一类炎症性疾病。当人体暴露在不同环境或动植物过敏原时,体内就会形成2型炎症反应,引发多种疾病。作为人体抵御外界侵袭的第一道屏障,皮肤系统往往首当其冲。在皮肤科最常见的就是皮炎湿疹类疾病、荨麻疹类疾病、痒疹类疾病、大疱性类天疱疮,这些疾病共同的特点是持续性瘙痒、反复发作性瘙痒,对于患者的精神折磨、生活质量有很大的影响。
曾有患者千里迢迢从外地飞到北京找专家治疗皮炎,居住地附近的医生告诉他患的是无法治愈的湿疹。医生没有对皮肤病进行精细的区分和诊断,更没有用一些创新的治疗。2型炎症的免疫机制决定了这是一种系统性疾病,症状长期且可能反复发作,如果没有得到有效预防和规范治疗,会严重影响患者的正常生活。诊断难、长期规范治疗难以维系,对2型炎症性疾病的诊疗提出了极大挑战。
在这类疾病的诊断和治疗方面存在很大提升空间。李若瑜称,2型炎症皮肤病的患者对临床有很大需求,一是诊断方面,需要更加精细地去区分;二是从治疗方面,最新的治疗方法也没有完全能够用上。从患者的治疗需求出发,促进优质医疗资源下沉,赋能全国皮肤科的诊治水平,是目前急需重视与解决的问题,也是2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目的核心。
随着2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目的推进,均质化诊疗得到一定的发展。李若瑜向21世纪经济报道等媒体介绍,在诊断方面对于2型炎症皮肤病的区分更加精细,诊断水平提高,区分这一类疾病的亚型,摸清这一类疾病诊疗现状的‘家底’,这对中国制定的诊断标准非常重要;由于进行了更加详细的诊断区分,在治疗方面,通过详细记录、登记分析患者的情况,能够针对患者的具体情况给出更加精准的治疗方案。
北京大学第一医院副院长李航教授表示,项目最终意义就是为中国的2型炎症患者提供最规范、最高效、最优质的治疗。“2型炎症专业门诊到底应该配备哪些必要的检查手段,应该走哪些流程,应该去采集哪些必要的量化评估指标,通过生活质量评分来看疾病对患者的生活影响程度如何,这样我们才能客观评判他的严重程度,再根据这个标准去选择治疗。通过标准化的专业门诊设置,让我们的数据能有效积累下来,让我们的每一个医疗举措更加有依据性、有科学性。”
区域医联体建设助力患者全疾病周期管理
与此同时,李航也表示,想把医疗均质化做到基层,光靠国家中心的力量是不足的,要充分发挥各省各地区优秀医院的主观能动性。做区域专病医联体,让优秀省级单位带动更基层的单位,纳入到全国统一的管理中,推广共识规范,同时保留各省区域医联体的个性特色,让大家充分发挥特长。
国家也推出了多个指导意见、规划等,如上提到的《关于推进医疗联合体建设和发展的指导意见》《“十四五”国家临床专科能力建设规划》等文件。一方面号召针对不同地区群众就医需求较高的部分专业加强建设,通过项目建设形成网格化临床专科服务体系;另一方面也鼓励开展医疗联合体建设,促进医疗卫生工作重心下移和资源下沉,提升基层服务能力和医疗服务体系整体效能,更好实施分级诊疗和满足群众健康需求。
之所以将专病医联体作为今年中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目的工作重点,与2型炎症皮肤病患者的长期规范的疾病管理密不可分。以特应性皮炎为例,这种系统性免疫疾病表现为剧烈瘙痒和反复发作的湿疹样皮炎,具有慢性、炎症性、复发性三大特点。患者需要针对核心致病原因从源头进行对因治疗,重视治疗的长期疗效和安全性。
响应国家号召,为解决目前存在的不同地域与医院诊治水平、医疗治疗差距较大和对2型炎症皮肤病诊治管理不够规范、贯彻不力等问题,项目通过建设2型炎症皮肤病区域医疗联合体推动均质化诊疗。
李航介绍,区域专病医联体主要承载疾病培训、共享数据平台、促进科研协作和分级诊疗4个方面的功能和任务,旨在达成3个目标:第一,提升医联体内科教研水平,定期开展学术交流;第二,推动实现均质化诊疗,构建优势互补的立体化区域医联体的协作网络;第三,制定和探索2型炎症疾病分级诊疗和双向转诊的诊疗模式,提升成员单位的诊疗能力。
据介绍,项目通过建设三级质控加强区域医联体。第一级是国家中心,用以制定政策、标准、考核体系;第二级是省级质控体系,让各省份知名专家去指导基层医院实现均质化;第三级是真正的基层医院,让他们按照一定的标准去建设发展。“大网里带小网,小网里有细网,逐渐把网越做越密,可以让我们的医疗均质化得到更好的发展。”李航向21世纪经济报道记者表示。
北京大学第一医院皮肤科主任汪旸教授表示,区域专病医联体模式以患者为中心,可帮助临床医生对患者实行全疾病周期管理,及早进行对因治疗,通过多种新治疗方式如靶向生物制剂等,精准地从根源上持续控制患者瘙痒与改善皮损,减少或避免复发,进而降低2型炎症共病风险、提高患者生活质量,帮助他们回归正常生活。